De ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker met zorg verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt vooral bij de diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinion, en de reisafstand naar het ziekenhuis. Dat is de conclusie van een onderzoek van Eline de Heus en collega’s meldt IKNL. Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen volgens de onderzoekers de verschillen in zorgervaringen verkleinen.

Vaker second opinion

Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker behandeld in een ander ziekenhuis dan waar ze gediagnosticeerd zijn. Als de behandeling in meerdere ziekenhuizen plaatsvindt, dan ervaren zij dit als negatiever dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Patiënten met een zeldzame kanker worden vaker door hun arts geadviseerd over een second opinion in een ander ziekenhuis. Bovendien kiezen zij vaker een gespecialiseerd ziekenhuis en zijn ook bereid daarvoor te reizen, terwijl patiënten met een niet-zeldzame kanker eerder naar een ziekenhuis dichtbij huis gaan. 

Meer informatie