Wereld Kinderkanker Dag in Nederland

14 februari 2014 – Op 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. Wereldwijd is er aandacht voor kinderen met kanker. Ook in Nederland. Zo heeft de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK) diverse activiteiten gepland.

VOKK roept mensen op stil te staan bij deze dag door polsbandjes Kanjers met LEF te dragen of een donatie te doen voor een van de projecten. Mensen kunnen meelopen in de Walk4Children. Kindren met kanker die rond 15 februari in het ziekenhuis komen, krijgen een speciale Wereld Kinderkanker Dag-kraal en de DVD Paultje en de draak. De KRO zendt op 15 februari de film Paultje en de draak tweemaal uit, in KRO Kindertijd.

Kanker bij kinderen in Nederland

In Nederland krijgen elk jaar 550 kinderen tussen 0 en 18 jaar een vorm van kanker. Dat zijn tien kinderen per week. Hoewel de overlevingskans voor kinderen met kanker de afgelopen decennia enorm is toegenomen – momenteel ruim 75% – sterft in Nederland om de 2-3 dagen een kind aan kanker. Na ongevallen is kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen.

Er is een groot verschil tussen kanker op de kinderleeftijd en kanker bij volwassenen. De soort kanker is anders, maar ook de onderliggende biologie, de behandeling en de genezingskansen zijn anders. De verschillende vormen van kinderkanker komen 5-25 keer per jaar voor. Acute lymfatische leukemie is de meest voorkomende. Om de precieze diagnose te kunnen stellen moet een kind diverse onderzoeken ondergaan. De meest gangbare behandelingen zijn operatie, chemotherapie en radiotherapie. Vaak worden behandelingen gecombineerd. Nieuwe behandelingen zoals immunotherapie zijn in opkomst.

Grote gevolgen voor gezinnen

De behandeling is niet altijd succesvol. Kinderen met kanker en hun gezin leven daardoor soms nog jaren in onzekerheid. De gevolgen voor het gezin zijn groot. Dankzij verbeterde behandeling en zorg genezen steeds meer kinderen van kanker. Maar daarmee komt ook de keerzijde in beeld: de late gevolgen van de ziekte en behandeling, zoals slechtziendheid, gehoorstoornissen, leerproblemen, groeistoornissen of onvruchtbaarheid. (Bron: website VOKK)

Bescherming blokkeert vooruitgang

Eind januari 2014 deed de VOKK samen met andere patiëntenorganisaties en kinderartsen in een brief aan de Tweede Kamer een dringende oproep om de mogelijkheden voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen te verruimen.

Taakgroep LATER

De taakgroep LATER (LAngeTERmijneffecten na kinderkanker) richt zich op optimale zorg voor kinderen die genezen zijn, de survivors. De taakgroep heeft de Richtlijn Follow-up na kinderkanker ontwikkeld. Op dit moment loopt een landelijk onderzoek naar de late gevolgen. De VOKK is hier nauw bij betrokken. Met de uitkomsten hopen de opdrachtgevers in de toekomst late gevolgen bij kinderen met kanker zo veel mogelijk te voorkomen en klachten bij overlevers beter vast te stellen en te behandelen.

SKION werkgroep Outreach

In Nederland hebben kinderen 75 procent kans op genezing van kanker. In de zogenaamde ‘low & middle-income countries’, waar 80 tot 85 procent van alle kinderen woont, overleeft ruim 90 procent niet. Dit moet dringend verbeterd worden volgens SKION. Terwijl aan problemen als ondervoeding en infecties nu veel wordt gedaan, neemt het aandeel van kanker als oorzaak van kindersterfte in deze landen toe. Naar schatting komen er per jaar ruim 250.000 nieuwe gevallen van kinderkanker bij. Van hen overlijden jaarlijks meer dan 200.000 kinderen, vooral in arme landen. Daarom hebben VOKK en SKION het International Outreach Pediatric Oncology programma opgezet.

Het programma heeft als doel de kans op genezing van kinderkanker in arme landen te vergroten, maar ook om de palliatieve zorg te verbeteren. Zogenaamde ‘twinning programs’, concrete samenwerking tussen Outreach en een partnerziekenhuis in een arm land zijn essentieel. Cruciaal hierbij zijn commitment, het formaliseren van een langdurige samenwerking en het werken met een kleine groep toegewijde personen. Hetzelfde geldt voor uitgangspunten als gelijkwaardigheid en respect. Inhoudelijk richten de samenwerkingsprogramma’s zich op:

  • Goede registratie van nieuwe gevallen, soorten kanker en behandelresultaten
  • Onderwijs
  • Verbeteren van de faciliteiten (bijvoorbeeld diagnostiek)
  • Ondersteunende zorg, zoals voeding

Meer informatie

Persbericht VOKK, 16 januari 2014 – Wereld Kinder Kanker Dag
Persbericht VOKK, 24 januari 2014 – Bescherming blokkeert vooruitgang
Skion LATER Studie website
Programma My Child Matters van Sanofi Espoir

 

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee