Website voor Borstkanker Erfelijkheidsonderzoek genomineerd voor prijs Medisch Contact

21 december 2011 – Het NIVEL en UMC Utrecht ontwikkelden een website met informatie-op-maat voor vrouwen die erfelijkheidsadvies vragen over borstkanker. Ze kunnen met een persoonlijke login de website bezoeken en vragen formuleren voor het eerste consult. De consulten verlopen daardoor beter. De vrouwen brengen meer onderwerpen in en onthouden meer informatie. De website E-info geneca is een van de drie genomineerde projecten voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2012.

Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Vrouwen die willen weten of de borstkanker bij henzelf of in hun familie erfelijk is, kunnen na verwijzing een afspraak maken voor erfelijkheidsonderzoek. Ze weten echter vaak niet wat ze daarvan kunnen verwachten, of ze verwachten dat er altijd een DNA-test wordt gedaan. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht ontwikkelden daarom de educatieve website E-info geneca en onderzochten of de website vrouwen beter voorbereidt op het eerste gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent. De informatie op de website is toegesneden op de persoonlijke medische voorgeschiedenis en familiegeschiedenis. Daarnaast biedt de site een lijst om vragen voor het gesprek op te schrijven, zodat de geneticus of consulent hiermee het gesprek kan beginnen.

Veel informatie

In het eerste gesprek voor erfelijkheidsonderzoek bespreekt de klinisch geneticus of genetisch consulent of er aanwijzingen zijn voor erfelijke borstkanker, of er een indicatie is voor DNA-onderzoek en geeft deze verdere informatie over erfelijke borstkanker. Al met al veel informatie. NIVEL-programmaleider Sandra van Dulmen: “Uit eerder onderzoek van ons bleek dat veel vrouwen in het eerste gesprek voornamelijk standaardinformatie krijgen die weinig op hun persoonlijke situatie en kenmerken is afgestemd. De vrouwen brengen zelf weinig in het gesprek in en onthouden maar de helft van de informatie. Daarom hebben we deze website en dit onderzoek opgezet.”

Realistische verwachtingen

Na het lezen van de informatie op de website hadden de vrouwen die voor advies kwamen realistischer verwachtingen van erfelijkheidsonderzoek. Ze uitten vaker de redenen voor hun ongerustheid, brachten meer onderwerpen in en checkten vaker of ze de geneticus of consulent goed begrepen. Ook onthielden ze meer van het eerste gesprek, ze hadden daarna meer kennis over erfelijke borstkanker en vonden dat er beter aan hun informatiebehoefte tegemoet was gekomen. De inhoud van de consulten werd meer op de individuele adviesvrager afgestemd, maar er werd niet meer dan anders gesproken over de psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek. Ook maakte het voorafgaand aan het consult aanbieden van informatie via de website de consulten niet korter.

Zorgen en risico

“De door ons ontwikkelde website E-info geneca helpt vrouwen zich voor te bereiden op erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker”, stelt NIVEL-onderzoeker Akke Albada, die op het onderzoek promoveerde. “Hierdoor verloopt het gesprek beter. Vrouwen uit de onderzoeksgroep toonden bijvoorbeeld minder onbegrip wanneer er geen indicatie bleek te zijn voor een DNA-test. Ze haalden ook meer uit het gesprek door zich actiever op te stellen. De inhoud van het gesprek werd daardoor meer toegesneden op de persoon. De effecten waren weliswaar bescheiden, maar elke verbetering is voor deze vrouwen waardevol. Het gaat er om dat hun vragen worden beantwoord en dat hun zorgen in verhouding staan tot het risico dat ze werkelijk lopen.”

Het UMC Utrecht gaat de website implementeren binnen het erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker. Ook het LUMC overweegt dit te doen. Het NIVEL en het UMC Utrecht willen graag de kennis opgedaan in dit project delen. Andere Universitair Medische Centra die belangstelling hebben voor de website en deze willen implementeren om de consulten voor erfelijkheidsonderzoek te verbeteren, kunnen contact opnemen met Sandra van Dulmen, programmaleider bij het NIVEL.

Het onderzoek is gefinancierd door KWF kankerbestrijding.

Bron: Nederlands Instituut voor Onderzoek in de Gezondheidszorg, 16 december 2011

Onder de titel ‘Beter voorbereid op erfelijkheidsonderzoek’ kan op dit project gestemd worden voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2012. U kunt hier uw stem uitbrengen.

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee