Uitbreiding registratie chronische lymfatische leukemie

15 december 2014

15 december 2014

Het is zinvol om de registratie van patiënten met chronische lymfatische leukemie in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit te breiden met gegevens over het stadium van de ziekte, kwaliteit van leven en behandeling en de effecten daarvan. Met deze uitbreiding speelt IKNL in op verschillende ontwikkelingen zoals de verwachte toename van het aantal patiënten, de introductie van nieuwe vormen van zowel diagnostiek als behandeling (die met hogere kosten gepaard gaan) en verbeterde overlevingskansen. Aldus de conclusie in het proefschrift, waarop Esther van den Broek (IKNL) op 16 december 2014 promoveert aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.

Chronische lymfatische leukemie

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende vorm van leukemie onder volwassenen in westerse landen. Veel patiënten hebben aanvankelijk geen klachten waardoor deze ziekte vele jaren onopgemerkt kan blijven, tot het bij toeval ontdekt wordt. De promovenda spreekt in dit verband van een ‘ijsbergfenomeen’; slechts een deel van de patiënten is bekend; zij bevinden zich boven water. Het andere deel (de patiënten bij wie CLL nog niet ontdekt is) bevindt zich onder water, aan het zicht onttrokken.

Incidentie en overleving

In Nederland komen er elk jaar ruim 750 nieuwe patiënten bij met deze ziekte. CLL komt ongeveer twee keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Maar, het aantal nieuwe, vrouwelijke patiënten nam tussen 1989 en 2008 toe, terwijl het aantal mannelijke patiënten stabiel bleef. Daarnaast beschrijft de promovenda hoe in Nederland het percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose nog in leven is, stijgt van 61% in 1989-1993 tot 70% in 2004-2008 voor mannen met CLL, en van 71% tot 76% voor vrouwen.

Onderschatting aantal nieuwe patienten

Bij bovenstaande cijfers maakt Esther van den Broek de kanttekening dat het aantal nieuwe patiënten een onderschatting betreft, omdat de belangrijkste signaleringsbronnen van de NKR niet toereikend bleken om alle gevallen van CLL te registreren. Aangezien de onderregistratie vooral patiënten met een goede prognose betreft, vallen de berekende overlevingscijfers lager uit dan ze in werkelijkheid zijn. Doordat ziekenhuizen in 2014 de LMR hebben vervangen door de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), is de verwachting dat de onderschatting van CLL in de NKR vanaf 2014 aanzienlijk zal verminderen.

Meer gegevens nodig voor duiding trends

Het is lastig trends in het aantal patiënten en de overleving goed te duiden zonder aanvullende gegevens. Bij bestudering van het aantal nieuwe patiënten is het bijvoorbeeld nuttig om te kijken of er verbeteringen zijn op het gebied van vroege opsporing, wat af te lezen is aan een groter aantal patiënten met een laag stadium van de ziekte. Bij analyses van de overlevingscijfers is het interessant de patiënten in te delen op basis van hun behandeling. Tot voor kort ontbraken deze details in de NKR. Ze werden echter wel verzameld in het PHAROS-project, waar het promotieonderzoek onderdeel van was.

CLL en andere vormen van kanker

CLL wordt regelmatig bij toeval ontdekt tijdens klinische onderzoeken in verband met andere aandoeningen. Uit het promotieonderzoek blijkt dat CLL twee keer zo vaak aan het licht komt bij mensen die eerder kanker hebben gehad dan bij de algehele bevolking. Doordat kanker in het algemeen steeds beter te behandelen is, leven (voormalige) kankerpatiënten steeds langer, waardoor het aantal mensen met CLL ook toeneemt.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee