Patiënt wil stem in medisch-wetenschappelijk onderzoek

4 juni 2012 – Patiënten moeten meer inspraak krijgen in medisch wetenschappelijk onderzoek vinden patiëntenorganisaties. Zo heeft een kankerpatiënt geen inbreng bij de beoordeling of een studie ethisch verantwoord is.

Uit de evaluatie van Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen blijkt dat inspraak van de patiënt bij medisch-wetenschappelijk onderzoek hard nodig is. Proefpersonen ondervinden namelijk nog veel problemen. Zo is de aan hen gegeven informatie niet altijd even helder omdat het taalgebruik te ingewikkeld is.

Geen waarborg veiligheid

Ook is er veel onduidelijkheid rond het verzekeren van proefpersonen. Het is bijvoorbeeld niet altijd bekend bij welke verzekeraar de verzekering is afgesloten en welke risico’s er precies gedekt worden. Daarnaast ontbreekt het de toetsingscommissies aan menskracht en financiële middelen om goed toezicht te kunnen houden. Bovendien is niet helder in hoeverre de wet de veiligheid van proefpersonen waarborgt.

Gebruik ervaringskennis patiënten

Veel problemen kunnen worden voorkomen door de ervaringskennis van patiënten en hun organisaties te gebruiken bij het toetsen van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Opvallend is dat andere Europese landen patiënten meer betrekken op dit gebied. Groot- Brittannië vindt het noodzakelijk om patiënten deel te laten nemen aan medisch-ethische toetsingscommissies om de kwaliteit van onderzoek te verbeteren. Ook de European Medicines Agency (EMA) maakt voor haar besluitvorming bij de registratie van geneesmiddelen gebruik van de expertise van de patiënt.

Pleidooi

De presentatie van het rapport over de wet ter bescherming van proefpersonen vond afgelopen vrijdag plaats en is in opdracht van ZonMW uitgevoerd. Naar aanleiding hiervan pleiten patiëntenorganisaties bij het Ministerie van Volksgezondheid en de Tweede Kamer om hen een positie te geven in de besluitvorming rond medische wetenschappelijk onderzoek. Dit zijn: De NFK, Duchenne Parent Project, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Bron: Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee