Orphan Café met experts en lotgenoten weesgeneesmiddelen

26 april 2012 – Het Projectteam Zeldzame Ziekten organiseert het tweede Orphan Café. Een goede gelegenheid om kennis te maken met lotgenoten en experts op het terrein van weesgeneesmiddelen.

Het Nederlandse beleid voor weesgeneesmiddelen is dit jaar sterk gewijzigd. Zo wijzigt de bekostiging voor weesgeneesmiddelen, werken zorgpartijen aan de opzet van een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en is de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen gestopt met haar activiteiten. Voor het bedrijfsleven was dit reden om vorig jaar te starten met de uitwerking van een businessplan ‘Adviespunt Zeldzame ziekten’. Dit gebeurt onder auspiciën van de Orphan Drugs projectgroep, waarin bedrijven en brancheverenigingen gezamenlijk optrekken.

Bedrijven of instellingen die op enige manier te maken hebben met zeldzame ziekten zijn welkom.

Datum: 30 mei
Tijd: 15 uur tot 18 uur
Locatie: Grand Café De Stal, Darwinweg 1, 2333 CR Leiden

Programma
15.00 uur Welkom
15.30 Presentaties:

  • Johan Hanstede, voorzitter projectteam Zeldzame Ziekten over de plannen voor het Adviespunt Zeldzame Ziekten.
  • Sonja van Weely en Jolanda Huizer van de vroegere Stuurgroep Weesgeneesmiddelen over ‘Expertisecentra’.
  • Mevrouw Wills Hughes-Wilson, Vice President Global Public Policy & Government Relations, SOBI, Swedish Orphan Biovitrum over het Europese weesgeneesmiddelenbeleid.

Meer informatie:
Johan Hanstede (06 5152 6780) of Peter Bertens (06 52 32 11 07)

Het Orphan cafe is mede mogelijk gemaakt door Nefarma en BioFarmind.

Bron: DutchCC

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee