Oprichting Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

2 oktober 2019 – Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Het platform is nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, naasten en experts.

Zeldzame vorm van kanker

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt. Maar, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers brengt NFK hier verandering in.

Informatie en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. NFK vraagt zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl.

Van start met zeven patiëntgroepen

Patiëntgroepen worden op aandoeningsniveau georganiseerd. Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten bij het platform, namelijk

Voor deze groepen is er een specifieke pagina op zeldzamekankers.nl beschikbaar. De teksten op deze pagina’s zijn samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld en worden nog uitgebreid.

Het platform is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Patiënten vinden hier algemene informatie, maar kunnen zich ook actief aansluiten bij het platform en helpen om het platform verder uit te breiden. Voor verschillende zeldzame vormen van kanker geldt daarnaast dat patiënten terecht kunnen bij één van de 19 kankerpatiëntorganisaties aangesloten bij NFK. Op het platform staat een overzicht van de kankerpatiëntenorganisaties die zich ook inzetten voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee