Ontwikkeling Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

10 maart 2019 – Op 28 februari 2019, de dag van de Zeldzame Ziekten, is NFK gestart met de ontwikkeling van een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Voor kanker geldt dat van de 260 tumorsoorten er 223 zeldzaam zijn.

Expertzorg zeldzame tumoren

Juist bij zeldzame kankersoorten is belangenbehartiging nodig, aldus NFK. Te late herkenning in de fase van diagnose (en dat is bij kanker cruciaal), te weinig onderzoek naar betere behandelingen en te weinig verwijzingen naar expertisecentra vragen extra aandacht.

Expertzorg voor alle mensen met een zeldzame vorm van kanker is één van de doelen waar het nieuwe platform zich op zal richten. Daarnaast is er aandacht voor lotgenotencontact. Dat is moeilijk bij een zeldzame vorm van kanker, want er zijn weinig lotgenoten te vinden.

Lotgenotencontact

Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL geeft aan dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een klein deel van de patiënten is een patiëntenorganisatie voorhanden die hun belangen behartigt. Voor het merendeel van de zeldzame kankersoorten is er geen lotgenotencontact, geen specifieke voorlichting en geen belangenbehartiging georganiseerd. Daarom start NFK met de ontwikkeling van een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee