Online community voor en door jongeren met kanker

19 juli 2010 – Het UMC St Radboud start met de ontwikkeling van AYA4 (All information You’ve Asked For) een unieke online community voor en door jonge mensen met kanker. Het ziekenhuis faciliteert de techniek, maar het zijn de patiënten zelf die de inhoud bepalen en gaan vullen. Met de community hebben de jongeren een digitale plek waar zij en hun naasten elkaar kunnen ontmoeten, essentiële informatie uitwisselen, vragen stellen en kennis en gevoel delen.

AYA4

Jongeren en jongvolwassenen met kanker (18 -35 jaar) vallen vaak tussen wal en schip. Ze zijn te oud voor kinderoncologische zorg en de reguliere oncologische zorg heeft vaak geen antwoord op vragen waar deze groep specifiek mee zit; vragen op het gebied van studie, relaties, werk, zelfstandig wonen en het krijgen van kinderen. Internationaal wordt deze groep wel AYA genoemd: Adolescents and Young Adults. In lijn hiermee is het UMC St Radboud in 2009 gestart met een AYA platform. Onderdeel van dit platform zijn de in april 2009 geopende speciale hangplek voor jongeren met kanker en de AYA poli (herfst 2009). Onder de jongeren en hun naasten blijkt een grote behoefte te bestaan om laagdrempelig in contact te komen met lotgenoten en te praten over voor hen essentiële onderwerpen. Daarom faciliteert het UMC St Radboud hen met de ontwikkeling van AYA4: een online community binnen het AYA platform.

Prof. Winette van der Graaf, medisch oncoloog en initiatiefnemer van het AYA platform: ‘In de kracht van je leven getroffen worden door een kwaadaardige ziekte heeft grote impact op het hier en nu, maar ook op je toekomstdromen. Je komt vaak anders in het leven te staan, en je omgeving kan daar niet altijd in meegaan. Als oncologisch behandelingsteam willen we graag zorg bieden die verder strekt dan de ziekenhuismuren. Zorg die ook geboden kan worden als de fase van actieve behandeling voorbij is. We zien met spanning uit naar AYA4, omdat we denken dat de AYA patiënten zelf het beste weten wat ze nodig hebben en wanneer.’
Meer informatie
AYA4

Bron: UMC St Radboud, 19 juli 2010

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee