Ongelijkheid bij zeldzame kanker

7 maart 2016 – Naar schatting hebben op dit moment meer dan 4,3 miljoen mensen in Europa een zeldzame vorm van kanker gehad (www.RARECARE.eu). Uit onderzoek blijkt dat de vijfjaarsoverleving voor de groep patiënten met een zeldzame kanker (47%) beduidend lager is dan de vijfjaarsoverleving voor patiënten met veel voorkomende kankersoorten (65%). Daarnaast zijn er verschillen in overleving tussen de Europese regio’s, aldus IKNL.

Nederland

Van alle nieuw gediagnosticeerde kankers die tussen 2004 tot 2008 in Nederland werden vastgesteld, valt 17% onder de RARECARE-definitie voor ‘zeldzame kankers’. In totaal ging het hierbij om 14.000 nieuwe incidenties verdeeld over 223 verschillende entiteiten.

Samenwerken

Door het lage aantal nieuwe diagnoses bij zeldzame vormen van kanker is het voor artsen lastig om ervaring op te doen. Het op tijd stellen van een juiste diagnose voor de juiste behandeling vraagt veel expertise. Het ontwikkelen van deze expertise is kostbaar. Ziekenhuizen zullen dus keuzes moeten maken en moeten samenwerken om kennis en ervaring met elkaar te delen. Eind 2015 heeft de minister van VWS expertisecentra voor zeldzame ziekten aangewezen.

Behandeling en onderzoek

Wetenschappelijk bewijs voor het effect van een behandeling vraagt studies met grote groepen patiënten. Door de lage aantallen patiënten is het moeilijk en zeer kostbaar om wetenschappelijke studies op te zetten om zo nieuwe, innovatieve behandelingen op de markt te brengen. Het financieel stimuleren en rendabel maken van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van kanker vraagt een internationale aanpak. (Bron IKNL)

Europese samenwerking

Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de opzet van Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten voor het bevorderen van kennisdeling en het mogelijk maken van studies voor zeldzame ziekten. Deze initiatieven zullen naar verwachting leiden tot een verbetering van de zorg en meer gelijkheid voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

RARECARE-project

Het RARECARE-project heeft een nieuwe definitie ontwikkeld voor zeldzame kankersoorten die gebaseerd is op een brede consensus onder vakgroepen van medische professionals (chirurgen, pathologen en medisch oncologen). Volgens die definitie moet kanker als ‘zeldzaam’ worden beschouwd wanneer de ruwe incidentie minder dan 6 per 100.000 incidenties per jaar is.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee