Nationale strategie zeldzame ziekten

1 maart 2012 – In 2009 heeft de Europese Raad van Ministers van Volksgezondheid aanbevelingen uitgebracht over de zeldzame ziekten. De belangrijkste aanbeveling van de Raad aan de Lidstaten is het ontwikkelen van een nationale strategie (of een nationaal plan). Deze strategie moeten de Lidstaten uiterlijk vanaf 2013 implementeren. Minister Schippers heeft de nationale strategie uitgezet in een document voor de Tweede kamer.

Historie

In 2001 heeft minister Borst de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen ingesteld. De stuurgroep is in functie geweest tot en met 31 december jl. Dankzij het werk van de stuurgroep is nu onder andere
meer informatie beschikbaar over de beschikbare weesgeneesmiddelen dan eerder het geval was, zowel voor professionals in de zorg, voor patiënten als voor anderen.

Strategie voor de komende jaren

Met de opheffing van de stuurgroep zijn taken geborgd. Partijen die in de stuurgroep zaten, gaan taken overnemen waarop zij expertise verworven hebben. Taken die niet direct bij een bepaalde organisatie zijn onder te brengen, bijvoorbeeld een algemene loketfunctie en het versterken van de stem van de patiënt, zullen bij een apart hiervoor in te richten secretariaat bij ZonMw ondergebracht worden. Ten behoeve van de werkzaamheden van dit secretariaat stelt de minister € 880.000 beschikbaar voor de jaren 2012-2015. Het Forum Biotechnologie en Genetica, eveneens volledig gesubsidieerd door het ministerie van VWS, heeft opgedragen gekregen de algemene aspecten met betrekking tot de zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen te agenderen. Een aantal andere taken, bijvoorbeeld het screeningsbeleid en de vergoeding van weesgeneesmiddelen, blijft een specifieke overheidstaak.

Overheveling

Vanaf 1 januari 2014 zullen alle weesgeneesmiddelen onder de ziekenhuisfinanciering komen te vallen. Dit betekent dat de weesgeneesmiddelen vanuit het GVS naar het ziekenhuiskader worden overgeheveld en nieuwe weesgeneesmiddelen alleen nog maar via de ziekenhuisfinanciering bekostigd zullen worden. Deze overheveling heeft geen invloed op de aanspraak van weesgeneesmiddelen voor de patiënt. De overheveling past in een breder beleidsmatig traject om alle medisch specialistische geneesmiddelen over te brengen naar de ziekenhuisfinanciering en is dus niet uniek voor weesgeneesmiddelen.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee