Meer informatie nodig na diagnose uitgezaaide darmkanker

3 januari 2014

6 januari 2014

Patiënten met uitgezaaide darmkanker krijgen te weinig informatie over verschillende behandelmethoden. Ze gaan daarom zelf op zoek naar informatie. Dat blijkt uit het online onderzoek dat in september 2013 werd uitgevoerd door GfK Health, in opdracht van Darmkanker Nederland.

De onderzoekers keken naar de mate waarin patiënten tevreden zijn over de huidige voorlichting over de behandeling van uitgezaaide darmkanker. De studie moet duidelijk maken waar patiënten nog informatie tekort komen en wat er in de informatievoorziening beter kan.

Zelf op zoek naar informatie

Driekwart van de patiënten met uitzaaiingen gaat zelf op zoek naar extra informatie over behandelmethoden. Meestal via internet, maar ook aan de hand van folders of patiëntenorganisaties. Ruim een derde van deze groep stelt naar aanleiding daarvan aanvullende vragen aan de arts. Veel mensen hadden dan ook liever meer en eerder informatie van specialist gekregen over beschikbare behandelmethoden. Dat zou hen geholpen hebben bij de afweging of een behandeling genoeg voordeel oplevert.

Deelname aan klinisch onderzoek

Een kwart van de patiënten vraagt een second opinion. Zij stellen ook vaker aanvullende vragen aan de arts naar aanleiding van de gevonden informatie. Mensen met uitgezaaide darmkanker zijn over het algemeen zeer geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan studies mee te doen en in behandelingen in het buitenland.

De onderzoekers pleiten ervoor om patiënten meteen bij de diagnose een uitgebreid informatiepakket mee te geven om thuis rustig door te lezen. Vooral mensen van boven de 65 jaar vinden het prettig om informatie via een folder te krijgen.

Informatie duidelijk maar niet altijd volledig

Overigens zegt het merendeel van de patiënten dat de informatie die ze wel van hun arts kregen, duidelijk was. Ze kregen bovendien voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De informatie is echter niet altijd volledig. Zo zegt vijf procent van de patiënten dat nooit ter sprake is gekomen of er uitzaaiingen zijn en twintig procent weet niet of hun case ooit besproken is tijdens een multidisciplinair oncologie-overleg. Nog geen derde kreeg bij de diagnose de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland.

De onderzoekers pleiten ook voor meer voorlichting over nazorg. Patiënten voelen zich vaak wat in de steek gelaten als het behandeltraject is afgerond.

Informatie legt basis voor vertrouwen

De Amsterdamse hoogleraar medische oncologie Kees Punt onderschrijft de conclusies van het onderzoek. “Goede en kundige uitleg over de ziekte, over de mogelijkheden en soms onmogelijkheden van de behandeling. Over de te verwachten uitkomst en belasting van behandeling. Dat is en blijft de belangrijkste basis voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandelaars. Het vertrouwen is onmisbaar voor de patiënt om zich te kunnen schikken in de nieuwe situatie. Het is belangrijk dat de behandelend arts hier voldoende tijd voor neemt en om terugkoppeling vraagt of aan de verwachting van patiënt is voldaan.”

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee