Eind juni is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen, waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid van de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO) en de samenwerking vergroten, kennis bundelen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat er betere behandelmogelijkheden beschikbaar komen.

Bundelen kennis en ervaring

Slechts 3 op de 10 patiënten met PTO worden behandeld. Vaak overlijden patiënten terwijl het diagnosetraject nog niet is afgerond. Jaarlijks krijgen meer dan 1.300 patiënten in Nederland deze diagnose. Deze diagnose wordt gesteld als patiënten uitzaaiingen hebben zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt. Vaak wordt lang doorgezocht met beeldvormende diagnostiek, terwijl er weinig tijd is. De helft van de patiënten is binnen twee maanden na het eerste ziekenhuisbezoek overleden. Zo bleek uit het IKNL-rapport Primaire Tumor Onbekend dat in 2020 verscheen. Experts besloten daarop om de krachten te bundelen in CUPP-NL.

CUPP-NL wil de multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties versterken. Door de kennis over PTO in Nederland te bundelen hebben medisch specialisten een plek om advies te vragen over aanvullende diagnostiek, DNA-onderzoek op tumorweefsel en tumorgerichte behandelingen.

Meer informatie