Informeer borstkankerpatienten over klinisch onderzoek

5 juli 2016 – Borstkankervereniging Nederland (BVN) deelde 4 juli 2016 het roze lintje voor patiëntgerichte borstkankerzorg uit aan 83 van de 88 ziekenhuizen. Een heel mooi resultaat. Maar BVN ziet nog wel een aantal verbeterpunten, bijvoorbeeld de informatievoorziening over medisch wetenschappelijk onderzoek (trials) en daarmee het benutten van patiëntendeelname.

Informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek

Een nieuw criterium voor het roze lintje is deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit draagt bij aan de vooruitgang van de borstkankerzorg. Bijvoorbeeld door het optimaliseren van behandelmethodes en het ontwikkelen van nieuwe technieken en medicijnen. Deelname van voldoende patiënten aan deze trials is essentieel. Als een ziekenhuis zelf niet deelneemt, vindt BVN dat patiënten die hierin geïnteresseerd zijn, moeten worden doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Deelname Nederlandse ziekenhuizen

BVN heeft aan de ziekenhuizen gevraagd of ze actief deelnemen aan medisch wetenschappelijk onderzoek en hoe patiënten over lopende trials worden geïnformeerd. Bijna alle ziekenhuizen (81 van de 88) geven aan deel te nemen. 41 ziekenhuizen informeren patiënten alleen mondeling over lopende trials, 42 geven aan dit ook schriftelijk / digitaal te doen, bij 5 ziekenhuizen is het onbekend.

Potentieel wordt nu niet volledig benut

Uit een peiling onder de achterban van BVN, ingevuld door 747 mensen, geeft de helft van de borstkankerpatiënten aan dat zij niet zijn geïnformeerd over medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit terwijl 91% deze informatie belangrijk vindt. Van de mensen die niet geïnformeerd zijn, is de helft bereid deel te nemen aan trials. Dit potentieel wordt nu niet volledig benut. BVN realiseert zich uiteraard dat niet elke patiënt voor een trial in aanmerking komt.

Actiever informeren

BVN roept ziekenhuizen op om patiënten actief te informeren over lopende trials, zowel mondeling als schriftelijk en door te verwijzen naar lopende trials in andere ziekenhuizen als een patiënt hiervoor in aanmerking komt en geïnteresseerd is. BVN hoopt dat de ziekenhuizen verbeteracties inzetten met als doel: het stimuleren van patiëntgerichte zorg.

Uniforme Europese regels

BVN en Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) spannen zich gezamenlijk in om klinisch onderzoek en onderzoeksresultaten beschikbaar te krijgen voor een breder publiek. In Europees verband wordt gewerkt aan uniformering van regelgeving rond klinisch onderzoek.
Daarnaast  willen BVN en BOOG een platform inrichten waar alle informatie over klinisch wetenschappelijke borstkankeronderzoeken wordt verzameld.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee