IKNL publiceert Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker

5 maart 2018 – IKNL presenteerde op 28 februari 2018 het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland.

Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) presenteert IKNL voor het eerst een landelijk overzicht van de ziektelast en zorg voor volwassen patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Slechtere overleving

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben gemiddeld genomen een slechtere overleving dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Bovendien is bij patiënten met zeldzame vormen van kanker, in tegenstelling tot patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker, nauwelijks vooruitgang in de prognose geboekt. Dit heeft vermoedelijk te maken met een late en incorrecte diagnosestelling, versnipperde klinische expertise, gebrek aan onderzoek en stagnatie in de ontwikkeling van nieuwe behandelmogelijkheden. 

Late herkenning van zeldzame kanker

Door de zeldzaamheid van sommige kankersoorten zijn zorgverleners minder bedacht op de mogelijkheid van het aantreffen van een zeldzame kankersoort. Dat geldt soms ook voor de patiënt zelf. Dat kan leiden tot vertragingen in de  diagnose en een gerichte behandeling, waardoor de kans op genezing afneemt.

Initiatieven voor klinisch onderzoek beperkt

Door het relatief kleine aantal patiënten en het geringe aantal grote, prospectief gerandomiseerde studies naar deze ziekten, blijft volgens IKNL ook het aantal internationale initiatieven voor klinisch onderzoek beperkt. Dit leidt er toe dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker minder toegang hebben tot effectieve interventies.

Europese referentienetwerken

Op Europees niveau zijn er vele ontwikkelingen gaande rondom Europese referentienetwerken voor zeldzame kankersoorten zoals EURACANEuroBloodNetPaedCanEndo-ERN en Genturis. Het opzetten van Nederlandse (virtuele) kennisnetwerken voor verschillende groepen van zeldzame kankersoorten zou in lijn moeten zijn met de Europese referentienetwerken. De expertisecentra binnen deze kennisnetwerken hebben de taak om functionele relaties te onderhouden met de samenwerkende instellingen en patiëntenverenigingen.

Nationale aanpak noodzakelijk

In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien concrete aanbevelingen om de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren én te realiseren.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee