Europese registratie voor zeldzame kanker

11 maart 2020 – Door het lage aantal nieuwe patiënten is het een uitdaging om de kennis over zeldzame kanker te vergroten. Met als gevolg dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve behandelingen en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker.

Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten.

In Nederland worden jaarlijks 23.000 nieuwe patiënten met een zeldzame vorm van kanker gediagnosticeerd. In Europa meer dan 500.000. Daarom is het voor een land als Nederland belangrijk om op Europees niveau samen te werken bij zeldzame kankers.

Doel van registratie

Voor EURACAN (het Europees referentienetwerk voor de solide zeldzame kankers) gaat IKNL deze Europese klinische registratie opzetten met een aantal Europese partners.

De EURACAN-registratie moet de kennis rondom zeldzame kankers vergroten door het bevorderen van klinisch onderzoek op het gebied van:

  • Beloop van de ziekte voor verschillende zeldzame kankers
  • Effectiviteit van gegeven behandelingen
  • Verschillende factoren die een rol spelen bij de prognose
  • Kwaliteit van zorg

Nederland koploper

Nederland, met IKNL, is een van de weinige landen waarin er een volledige registratie is van zeldzame kankersoorten. Binnen het EURACAN-project wordt gekeken hoe zo efficiënt mogelijk gebruik gemaakt kan worden van deze gegevens. Tevens wordt gekeken hoe deze gegevens eventueel aangevuld moeten worden en hoe dat het beste kan gebeuren.

Meer informatie

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee