EU regelgeving bedreigt biomedisch onderzoek

25 april 2016 – Academisch medische onderzoeksinstituten maken zich grote zorgen over nieuwe Europese regels rond privacy en digitale informatiedeling. In het mei-nummer van Skipr magazine uiten verschillende deskundigen de vrees dat deze regels de nekslag zullen zijn voor grootschalig biomedisch onderzoek.

Biomedische onderzoekscentra zijn voor hun research in toenemende mate afhankelijk zijn van grote hoeveelheden patiënten-data. Maar om consumenten ‘in den brede’ te beschermen is de Europese Commissie al diverse jaren bezig om de regels rond informatiedeling en privacy flink aan te scherpen. “Dat betekent dat we iedere keer opnieuw toestemming moeten vragen aan de patiënt”, zegt Harry Pijl, programmamanager Staf Raad van Bestuur van UMC Utrecht, in Skipr magazine. “De patiënt ziet ons al aankomen. Dat zou betekenen dat we geen wetenschappelijk onderzoek meer kunnen doen.”

Eerdere waarschuwingen gevolgen EU gegevensbescherming

Al in 2013 uitten de NFU, KNAW, NWO en VSNU hun zorgen over de Europese regelgeving via Neth-ER, hun belangenbehartigingsorgaan in Brussel.

Ook de European Society for Medical Oncologie en Cancer Research UK waarschuwden in 2014 voor de gevolgen van de algemene verordening voor gegevensbescherming van de EU.

Meer informatie

 

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee