Een op vijf patiënten heeft zeldzame vorm van kanker

27 februari 2018 – Zeldzame vormen van kanker zijn weliswaar weinig bekend, maar in Nederland krijgt circa één op de vijf kankerpatiënten een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht.

20.000 nieuwe gevallen per jaar

De situatie rond zeldzame vormen van kanker is volgens IKNL nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie wordt verzameld.

Lagere overlevingskans

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is doorgaans veel lager dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. (Bron: IKNL)

Stijging zeldzame kanker

In 2016 kregen ruim 16.000 volwassenen in Nederland namelijk de diagnose van een solide vorm van zeldzame kanker (hierbij zijn kinderen en hematologische maligniteiten niet meegenomen), ongeveer 20 procent meer dan in 2007. De stijging van het aantal patiënten met een zeldzame vorm van kanker in de loop der jaren komt met name door de groei en de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Het aantal gevallen van zeldzame kanker per 100.000 personen is sinds 2011 stabiel, aldus IKNL.

Europese aanpak

Ongeveer 30 miljoen mensen in de EU hebben in hun dagelijks leven te maken met zo´n 5 000 tot 8 000 zeldzame ziekten. Op oncologisch gebied alleen al zijn er bijvoorbeeld bijna 300 verschillende soorten zeldzame kanker en jaarlijks wordt bij meer dan een half miljoen mensen in Europa zo’n aandoening gediagnosticeerd:

De EU en nationale regeringen zetten zich in om de herkenning en behandeling van deze zeldzame en complexe aandoeningen te verbeteren door samenwerking en coördinatie op Europees niveau te versterken en nationale plannen voor zeldzame ziekten te ondersteunen. (Bron: Rapport European Reference Network)

Meer informatie

 

Ontvang ook onze nieuwsbrief
Praat mee