De ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker met zorg verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
Experts op gebied van zorg voor patiënten met zeldzame vorm van kanker hebben het Dutch Rare Cancer Platform opgericht.
25 patiënten per week krijgen de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO).
Een Europese database bevordert klinisch onderzoek, de kwaliteit van zorg en helpt de kennis over zeldzame kankers te vergroten.
Op maandag 9 maart 2020 lanceert het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers de eerste Week van de Zeldzame Kankers.
Vanaf 1 oktober 2019 kunnen patiënten met een zeldzame vorm van kanker terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Hematon publiceerde een nieuwe versie van de Patiëntenwijzer voor bloed- en lymfeklierkanker.
Op 28 februari 2019, de dag van de Zeldzame Ziekten, is NFK gestart met de ontwikkeling van een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Door cijfers over zeldzame kanker op een rijtje te zetten, zet Kankerzorg in beeld de problematiek rondom zeldzame kankers op de kaart aldus IKNL.
KWF Kankerbestrijding investeert 1,3 miljoen euro voor 4 Europese studies naar zeldzame kankersoorten.
Binnen RAKU werken drie ziekenhuizen samen om patiënten de beste en snelste zorg voor deze zeldzame tumoren te bieden.
IKNL werkt met Cambridge Cancer Centre en Centro di Riferimento Oncologico di Aviano aan borgen van kwaliteit van zorg binnen Joint Action on Rare Cancers.